Tre gånger hade Helena Peltola googlat och hamnat på det värsta. Men läkaren envisades med diskbråck. Helenas vilja var stark. Hon ville hjälpa andra genom att berätta.
Mesoteliom
En cancerform som nästan uteslutande kommer av asbestexponering. Tumörerna uppstår i lungsäcken eller i sällsynta fall i bukhinnan.
Cancer i lungsäcken. Otvetydiga röntgenbilder. Ett grävande i minnet: Lek med en trasig eternitplatta? Skoltiden i Falun? Byggkaféet i England? Fabrikerna i Israel? Ströjobben? Ingen förklaring. Bara en diagnos. Ett argt ord. Me-so-tel-iom.’
Ur Helenas blogg, 2 april 2015. Skulle det nu inte vara den mänskliga faktorns fel utan det faktum att om ens livsöde vore en pokerhand så har jag helt enkelt ur vissa perspektiv fått en rätt usel giv. Och med mitt obefintliga pokeransikte därtill är det bara att bita i det sura pokeräpplet. Nej det blev inte som en hade tänkt sig, när korten väl delats ut. Om det nu någonsin blir det.
Helena Peltola fyllde 37 år med vetskapen om att något var fel. Smärtan hade börjat i axeln och vandrat runt till nacke och skuldra, en skärande ilsken smärta som höll på att göra henne vansinnig. Våren 2014 gick hon till husläkaren säkert fem gånger för att få svar. Hon googlade själv också. ”Vad är du rädd för att det ska vara?” frågade husläkaren.
”En tumör så klart.” Tre gånger hade sökträffen blivit lungsäckscancer. Eftersom sjukdomen främst drabbade äldre farbröder som jobbat i industrin avfärdade hon farhågan.
Att inte få veta. Att drabbas av en asbestsjukdom utan att ha arbetat med asbest.
Men tanken på att något spökade i hennes lungor kunde Helena Peltola inte släppa. Vid en hälsokontroll några månader tidigare hade hon fått blåsa genom ett munstycke in i en apparat, som visade att hennes andning var onormalt tung och tät. På spirometrin såg det ut som om hon hade rökt ett halvt sekel. Hon hade en lungålder på 70 år. Detta nämnde Helena för sin husläkare. Men husläkaren höll fast vid sin diagnos. Helena hade ett diskbråck i nacken.
Veckorna gick. Andningen tjocknade. En solig dag i maj blev Helena stående i trappan upp från tunnelbanan. Lägenheten som hon delade med sin fru Marie låg på en höjd. Ett oöverstigligt mål. Som att stå vid foten av Mount Everest. Människor passerade förbi medan Helena klamrade sig fast kring trappräcket. Hon rörde sig bara i minnet, tjugo, trettio år tillbaka i tiden. Hade hon inte alltid haft problem med andningen? Trots att hon simmade jämt och spelade fotboll så gott som dagligen hade konditionen varit sämre än kompisarnas och hon kunde inte som de andra hålla andan under vattnet.
I hela livet hade hon varit aktiv och aldrig rökt. Ansträngningsastma hade hon kommit fram till. Helt klart var det därför hon utbildade sig till sjuksköterska inom lungmedicin och kom att jobba med KOL- och astmapatienter på en vårdcentral i Stockholm. Så hon hade en del kunskaper om sjukdomar i lungorna, men husläkaren lyssnade inte utan höll envist fast vid diskbråck. För att lindra smärtan sökte Helena alternativ hjälp, akupunktur, sjukgymnastik, starka smärtstillande preparat.
”Sverige har slutat med alla sådana utredningar.”
Med diagnosen diskbråck hamnade hon till slut hos en zonterapeut som gick igenom hennes kropp. Inget fel på axeln. Inget fel på nacken.
”Men något verkar vara konstigt med din vänstra lunga.”
Helena visste att husläkaren inte skulle lyssna på henne om hon hänvisade till en zonterapeut så i stället lutade hon sig mot sina kollegors samlade expertis.
”Mina arbetskamrater på min vårdcentral tycker att ni ska göra en lungröntgen.”
Husläkaren skrev en akutremiss. Dagen före midsommarafton 2014 fick Helena Peltola tid. Sjukvårdsapparaten snurrade i gång direkt. Lungan hade kollapsat och tömdes på flera liter vätska.
”Men du måste ju ha jätteont?”
Då brast det.
För första gången grät Helena inför främmande människor. Sjuksköterskan låg på sjukhus. Nu skulle hon inte längre vårda, utan bli vårdad. Sju veckor på sjukhus. En second opinion från Uppsala. Inga frågetecken. Mesoteliom.
Men hur? Och varför?
I bloggen skriver hon: Om det var Gud som delade ut tänder till människorna så stod jag sist i kön! Du ser ju själv mina ”risgryn till garnityr”, som en av mina favoritexcentriska barndomskamrater ilsket brukade uttrycka sin syn på det här med en dålig pokerhand, eller tandrad då. Jag brukade kontra vederbörande med att proppa min egen tandrad full med antingen läkerol eller extragula majskorn men det hjälpte liksom inte. Och här sitter jag nu och har uttömt alla mina tårar, svordomar, förbannelser eller böner. Inget tycks ju hjälpa. Pokerhanden är fortfarande i vissa avseenden raka motsatsen till vad den borde vara. Det enda som lindrar för stunden är tanken på läkerolen och majsen på tänderna, men bara för en kort stund. Sedan är jag tillbaka i verkligheten. Chemo är kort sagt lidandet förkroppsligat.
Arbetskamraternas tröstande röster mellan kala vita landstingsväggar: ”Vi har alltid dig i åtanke så fort det sitter en yngre person med avvikande spirometri. Man ska inte bli blasé bara för att man jobbar i primärvården. Det är här fallen upptäcks. Om man är observant.”
Hustrun Marie sover över i sjukhussängen. Vännerna skickar bilder via Instagram, iscensätter gamla skämt, startar en kampanj, Bring Back Helle. Hon är inte ensam. Världen runtikring henne bryr sig. Och när Helena kommer hem igen vill Täppas vara nära, stryker sig kring hennes ben och tycks på katters förunderliga vis undra vad som har hänt.
Sjukhuset sträcker ut sin mest avancerade arm så att Helena kan få specialistvård i lägenheten. Magen krånglar. Ett försök att fira påsk på landet måste avbrytas. Helena får åka hem igen. Frågan kör runt i huvudet:
– Var hela mitt liv på väg emot det här? Så ändrar hon inställning, snuddar vid en slags acceptans. Men vill fortfarande veta.
När? Var? Hur?
Lugnet som infinner sig när man får svar. När andades hon in asbest?
• När hon lekte vid mormor och morfars sommarstuga som barn. Visst fanns där en spillplatta, en trasig eternitskiva, som blivit över? Lekte hon inte med den en gång? En gång. Räcker det?
• Fabrikerna i Israel där hon jobbade en kort tid när hon var 18, 19, kanske 20 år?
• Kaféet i England där byggjobbarna med sina dammiga kläder sprang ut och in. Ett och halvt år arbetade hon där. England har flest mesoteliomfall i världen! Va, stämmer det? Ja.
• Falun. ”Jamen är du uppvuxen i Falun, då är det inte så konstigt.” En man i lungcancerföreningen där hon blivit medlem. Svepande konstig kommentar.
Skolan i Falun, ett gammalt gasverk eller liknande som sanerades och gjordes om till lågstadium, ett vagt minne av vuxna som pratade om arsenik, renoveringsarbeten på mellanstadiet, byggdamm. Suddiga bilder. Att inte få veta. Att drabbas av en arbetssjukdom – en asbestsjukdom – utan att ha arbetat med asbest? Att acceptera sin giv, som Helena skriver i sin blogg Sister Sinkadus. Att välja sina minnen.
”Som när jag okontrollerat drog i väg min rosa glittriga älsklingsstudsboll rätt upp i porslinslampan så skärvorna ringlade ner över fröken och mamma där i vestibulen i Södra Skolans vestibul mellan ettornas klassrum på skolavslutningen. Eller när jag i ett fast örongrepp åkte ut från syslöjden för att jag 1. stimmade upp de andra flickorna, 2. inte kunde vare sig sy, tråckla eller virka.
En gång hade vi en patient som jobbade på bank. Han hade absolut aldrig varit i närheten av asbest, sa han.
I Uppsala bor Helenas läkare, Gunnar Hillerdal. Han jobbar på övertid. Egentligen har han gått i pension för länge sedan, men kunskapen om asbestsjukdomar försvinner med honom, så han jobbar kvar. Han jobbar både för Karolinska i Solna och Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han jobbar för att trenden inte viker. Färre dör inte i asbestsjukdomar, kurvan har till och med vänt uppåt lite de senaste åren. Han hittar ingen annan förklaring än att människor fortsätter att exponeras för asbest. I hans kök en ledig dag träffar Dagens Arbete överläkaren och docenten i lungmedicin.
– En gång hade vi en patient som jobbade på bank. Han hade absolut aldrig varit i närheten av asbest, sa han. Men tredje gången vi träffades kom bankmannen på att han varit rörlärling i sin ungdom, berättar Gunnar Hillerdal. Han vet inte varför Helena fått sjukdomen. Det är en ovanlig cancerform hos så unga. Gunnar Hillerdal hänvisar till amerikansk forskning som säger att mer än 60 procent av all cancer beror på otur.
– Förr skickade vi fibrerna och delar av lungorna på analys. Det gör vi inte längre. Sverige har slutat med alla sådana utredningar. Andra länder, som Tyskland, gör det fortfarande, säger Helenas läkare.
Helena Peltola zappar framför teven. Katten Täppas spinner. Gift spolas in och kissas ut. Fem behandlingar till lungcancerpatienter. Sex till den som drabbats av mesoteliom. Gifter som slår ut celler, som bromsar och förlänger. Några månader, kanske ett år. Om kroppen svarar. Om kroppen klarar av det.
Sex and the City dyker upp i rutan, avsnittet då sextokiga Samantha får diagnosen bröstcancer, men mest bekymrar sig över att pojkvänspremiären råkar sammanfalla med första håravfallet.
Helena skriver för att sortera tankarna: Hur peruk efter peruk ratades och cancertillvaron blev alltmer påtaglig. En fick se hur väninnorna delade Samanthas första chemo med varsin isglass (det får en inte i landstingets cellgiftsbehandling by the way) … och slutligen hur den hårfåfänge men ack så fagre pojkvännen Smith rakar av sig sitt vackra hårsvall för att sympatisera med Samantha.
Lungcancer ökar bland icke-rökande tjejer, berättade hennes sköterska på Karolinska. Forskarna vet ännu inte varför, men hon och Hillerdal söker en förklaring. – De har inte kartlagt mitt liv. Det finns ingen förklaring att ge. Du har förmodligen skörare lungor än de flesta, sa doktor Hillerdal. Något måste han ju säga.
Fotnot: Helena Peltola skulle fylla 38 år i juni. Men den 6 maj gav hennes kropp upp. Saknaden är oändlig! Varför just Du? skriver hustrun Marie i dödsannonsen. Begravningen ägde rum i en kyrka i Falun.
Här finns en länk till Helana Peltolas blogg.