Pontus Georgsson: Vi måste ta oss ur strypgreppet
”Kan omöjligt vara rätt väg att gå”
Pelles ALS fick skiftlaget att hitta nya lösningar: ”Jag har inget emot att ställa upp”
Publicerad 2025-07-10, 05:00
I höstas skrev DA om Hans Rehn som levde med ALS. Kort därefter kom en kommentar i inkorgen.
”Hej, jag heter Per. Min storebror Rolf gick bort i ALS 1995. Nu 30 år senare har jag fått samma diagnos.”
Här kan du lyssna på en AI-genererad uppläsning av artikeln:
Per Blideskog Backsten
Ålder: 55 år
Bor: Hyltebruk.
Familj: Två söner, 13 och 11 år, som han träffar varannan helg.
Fritid: Spelar bowling i Hylte BK två till tre gånger i veckan, ser mycket på sport och tv-serier.
Det första som möter oss är ett stort leende. Per Blideskog Backsten har arbetat på det som nu för tiden heter Hylte Paper i snart 38 år. Det är inte utan stolthet som han visar oss runt på bruksområdet.
Reningsanläggningen sträcker sig två kilometer åt ena hållet och en kilometer åt det andra. Det blir en del turer med skåpbilen under ett pass. Här passerar runt 1 200 kubikmeter vatten per dygn i flera olika steg innan de släpps ut i Nissan igen.
Oftast sitter han själv i bilen, men just i dag är vännerna och paret Sanna Gustavsson och Jesper Andersson också med. Tillsammans utgör de tre fjärdedelar av det skiftlag som arbetat tillsammans i drygt sex år.
De jobbar sexskift, dagar och nätter och känner varandra utan och innan. Det blir så när man jobbar långa pass och är tätt inpå varandra.
– Man vet vem som blir sur när den behöver mat eller vila och hur de andra handskas med stress, säger Sanna Gustavsson.
Sjukdomen gör det svårt att svälja och prata
Solen skiner när de kliver ur vid B-huset och går bort till en av de stora bassängerna. Pelle, som Per kallas av arbetskamraterna här, klättrar upp på landgången över en av de väldiga vattenbassängerna för att ge fotografen en chans att få lite bilder. På vägen ner igen stannar han till och visar upp en lång metallskrapa som stod lutad mot bassängkanten. På sommaren växer det en del alger här som måste skrapas bort och på vintern får man krossa is.
Pelles ALS påverkar främst svalget och gör det svårt att svälja och prata. Fram till nyligen har vännerna förstått det mesta vad han säger, men nu börjar det bli svårt även för dem.
Att inte kunna prata är en utmaning i vardagen. Sanna och Jesper har följt utvecklingen på nära håll de senaste åren och de gör vad de kan för att underlätta. Tillsammans har skiftlaget delat upp arbetet mellan sig så att Pelle får göra de uppgifter som inte kräver så mycket samarbete och dialog: Dagliga kontroller av reningsanläggningen och lite spoljobb. Han får sköta sig mycket själv, det är smidigast så. Själv men inte ensam.
För om inte Sanna redan suttit med honom i bilen skulle hon följt hans rörelser på skärmarna i manöverrummet. Hon gör ofta så.
– Jag är lite som en hönsmamma. Om han får problem eller mår dåligt så har vi ju ett jätteområde att söka av. Han kan ju inte ringa och förklara var han är, säger hon.
Trodde länge att problemen berodde på tänderna
Det var för två år sedan som det började bli tydligt för dem att något var fel. Arbetskamraterna märkte hur Pelle åt allt mindre och det började bli svårare att höra vad han sa. De pratade en del med varandra om det, men inte med Pelle. De ville inte lägga sig i. Han jobbade ju på som vanligt och nämnde inget om sina problem.
Länge trodde han att det var orsakat av tandlossningen som kom i samma veva. Trots att han kom i väg till tandläkaren blev det inte bättre. Felet satt längre bak. Tungan hängde inte med när han pratade och det var svårt att svälja. Till sist levde han till stora delar på hönökakor med olika pålägg. En torftig kost som gjorde att det, från en redan smal kropp, försvann tio kilo på bara några månader.
Hemma i köket står staplar med förpackningar med ersättning, speciellt utprovad så att den ska vara lätt att svälja men inte rinna för snabbt så att den hamnar snett.
”Oftast är det kaffe eller vatten jag sätter i halsen.” En stakande robotröst bryter in.
För att underlätta kommunikationen har Pelle en touch-platta som läser upp vad han skriver. Men det går långsamt.
”Pekfingervalsen” skriver han när vi sitter vid köksbordet i lägenheten. Här har han bott sedan 2019 när han separerade från sin fru. Sönerna Marcus och Lucas bor i Alingsås men är hos honom varannan helg när han inte jobbar.
Hemma hos Sanna och Jesper bor Jespers söner som är i samma ålder som Pelles. Familjerna brukar ofta ses tillsammans på fritiden.
– Det har ju varit många roliga kvällar där vi kunnat grilla och kolla på sport medan barnen håller i gång. De går jättebra ihop, säger Jesper.
Plötsligt skrattar Pelle till. I stället för att klicka på pratbubblan, som får touch-plattan att läsa upp texten, nuddade han knappen med papperskorg och måste skriva om allt igen.
”Sanna har varit med mig till sjukhuset. Flera gånger.” ”Det var ett stort stöd.”
Vägen till rätt diagnos började i juni förra året. Då hade Sanna redan flera gånger bett sina chefer att uppmana Pelle att söka vård.
Sanna tjatade på cheferna för att få honom att söka hjälp
Vännerna var oroliga men ville inte lägga sig i. Även cheferna tvekade. Pelle skötte ändå sitt jobb och det var svårt att ta närma sig frågan.
Till sist tröttnade Sanna på att tjata på cheferna.
– Till slut sa jag bara. Okej om inte ni gör det så gör jag väl det själv ändå. Och då, Pelle, då sökte du ju hjälp direkt.
Pelle nickar.
Efter några frågor och lite prover på vårdcentralen remitterades han till neurologimottagningen i Halmstad. Efter en dryg månad med prover och undersökningar fick han så en kallelse till Halmstad igen den 13 augusti. Läkarna hade ett svar.
Egentligen skulle han åkt själv den dagen, barnen var redan lämnade hos Jesper och Sanna, men Sannas magkänsla sa att han inte fick göra det ensam.
– Tio minuter innan han körde i väg hoppade jag bara in i bilen och åkte med. Vi lämnade alla grabbarna med Jesper, berättar hon.
Doktorn på neurologen konstaterade torrt. ”Ja, det här är ALS.”
– Vissa borde inte få vara läkare, suckar Sanna.
Efter ALS-beskedet dök han inte upp på sitt nästa pass
Läkaren berättade för Pelle om förloppet, att sjukdomen är obotlig och att de flesta avlider inom tre till fem år. Det hjälp som finns är en bromsmedicin som förlänger livet med i snitt tre månader.
– Läkaren sa också åt honom att sluta röka. Men jag sa bara att du får göra vad du vill. Vad gör det för skillnad nu? säger Sanna.
Efter beskedet dök inte Pelle upp på bruket vid nästa jobbpass.
– Vi tänkte att han kommer nog aldrig tillbaka igen, säger Jesper. Men redan passet efter var han där och jobbade på som vanligt.
Varför just Per drabbades vet man inte. Men tre riskfaktorer: lågt BMI, rökning och släktingar med sjukdomen stämmer in på hans fall. När hans bror Rolf gick bort i ALS för 30 år sedan visste han inget om ALS. I dag säger att han inte minns så mycket från den tiden. Han träffar sitt team inom sjukvården var tredje månad, annars rullar livet på som vanligt. Så länge kroppen orkar tänker han även fortsätta bowla, sporten som han började med som 15-åring.
Fortsätter att bowla två gånger i veckan
En trappa ner, under Örnahallen, simhall och gym, ligger BK Turbos bowlinghall. Pelle drar på sig skorna och lyfter upp väskan med klot på ett bord bredvid. Här spelar han två gånger i veckan om han inte har sönerna hemma hos sig. Tre gånger om det är match. Han är fortfarande en viktig stomme i A-laget. Åtminstone i hemmamatcherna eftersom han inte längre orkar med resorna.
BK Turbo är ett stabilt division 2-lag och där trivs de ganska bra. Med sina fyra banor är deras hemmahall inte anpassad för de högre serierna.
”En match tar ungefär tre timmar. På bortaplan är det oftast åtta banor och då tar det halva tiden”, skriver han.
Hur påverkar sjukdomen dig när du spelar?
”Det jobbigaste är att jag får mycket slem i munnen som jag måste ha papper att torka bort emellanåt.”
Har du några speciella rutiner inför en match?
”Inga rutiner, bara in och köra.”
Trappar ner till 75 procent i sommar
Nu börjar kroppen bli tröttare. Inte minst märker Sanna och Jesper det. Speciellt nätterna är lite för långa och tunga. Till sommaren är det dags att trappa ner jobbet till 75 procent.
Det betyder egentligen att han får göra samma arbetsuppgifter på kortare tid. Att resten av skiftlaget måste täcka upp för honom. En vanlig arbetsdag funkar det, men hur blir det om något händer?
– Jag har inget emot att ställa upp för Pelle, men jag är inte alltid lika sugen på att hjälpa företaget, säger Sanna Gustavsson.
Redan nu har de extra arbetsuppgifter. Och fler kan det bli. I mars kom beskedet. Hylte Papers höga elräkning gör att företaget varslar 60 av de 270 anställda.
– Vi berörs kanske inte direkt. Men man vet aldrig riktigt hur de organiserar upp allt, säger Jesper Andersson.
Samma dag som varslet kom var han och Sanna på väg mot en båtresa från Göteborg till Kiel. De kopplade upp sig på informationsmötet digitalt strax innan de klev ombord. Stämningen var inte på topp. Strax efter ledningens besked kom en sms. Från Pelle:
”Jag hoppas att ni får behålla jobbet.”
Läs också
Hans Rehn, 59, förbereder sig för slutet: ”Skulle vilja leva femton år till”
Hans Rehn, lastmaskinförare på Ovako i Hofors, förbereder sig för slutet. Sjukdomen ALS som började med ett krånglade knä för nio år sedan har nu angripit hela kroppen.
Läs mer:
als
Hälsa
Hylte
Hylte paper
Hyltebruk
Jesper Andersson
Pappers
Per Blideskog Backsten
Sanna Gustavsson
