Endometrios – när mensen gör dig sjuk

Dilemmat Det handlar inte om att ha ”lite mensvärk”. Mer som en kniv som hugger i magen. Endometrios är en osynlig sjukdom, många lider i tysthet och det är vanligt med långa sjukskrivningar. För Madelene Andersson tog det nästan 20 år att få en diagnos.

Problemen har funnits där ända sedan tonåren. Vid ett tillfälle blödde hon så kraftigt att hennes mamma tog henne till akuten. ”Det är bara riklig mens”, fick hon höra och blev hemskickad. Flera dagar varje månad fick smärtan henne att sitta dubbelvikt på toaletten och kräkas. När hon sökte hjälp på vårdcentralen rekommenderades hon att ta Alvedon. Ingenstans nämndes ordet endometrios.

– Det var först när jag googlat symptomen och tjatat på vårdcentralen som jag fick remiss till en gynmottagning.

Behandlingen med hormoner hjälper ofta bra, men vissa får besvärliga biverkningar.

– I stället för att några dagar i månaden vilja dö – bokstavligen – för att slippa ha ont, mådde jag mer jämntjockt kasst hela tiden. Så jag valde att sluta med hormonerna och har ännu inte hittat någon långsiktig lösning.

Efter två års heltidssjukskrivning har Madelene nu börjat arbetsträna på ett kooperativ. Att gå tillbaka till linan på Tectubes i Hjo, där hon jobbade fram till för tre år sedan, känns inte som en möjlighet.

– Jag hade bra stöd från chefen, och det är verkligen jätteviktigt. Men fabriksarbete är inte så lätt att anpassa till att någon behöver gå ifrån eller vara hemma ofta med kort varsel.

Att arbetsgivaren och Försäkringskassan har kunskap om hur man fungerar när man har endometrios och annan smärtproblematik är avgörande om det ska fungera att jobba, säger Madelene.

– Och så önskar jag att tjejerna som har så här ont får hjälp mycket tidigare. De måste få hjälp redan i skolan!

”Vilorum ska finnas på jobbet”

Matts Olofsson, överläkare, Endometrioscentrum, Uppsala:

Eftersom långvarig smärta riskerar att bli kronisk är det viktigt att behandlingen startar tidigt. Kraftig mensvärk, som inte lindras med receptfria smärtstillande, ska tas på allvar.

På jobbet är det bra om man tidigt kan sätta sig tillsammans – läkare, patient, arbetsgivare och försäkringskassa, för att diskutera långsiktiga lösningar. Arbetsgivaren kan behöva hitta nya arbetsuppgifter. Tunga lyft bör kanske undvikas. Det är viktigt att kunna växla mellan sittande och stående och att man kan ta några pauser under dagen. Vilorum ska finnas på arbetsplatserna.

Det är också bra om jobbet går att planera så att en upprepad sjukfrånvaro inte ställer till med allt för stora problem för arbetsgivare och arbetskamrater.

”Varje chef bör ha en plan”

Maud Johansson, RSO på IF Metall, HSO och mamma till Madelene (ovan) som har endometrios:

Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen innan Madelene
fick sin diagnos. Kunskapen är fortfarande så dålig överlag.

Vi behöver prata ihop oss med arbetsgivarna. Varje chef borde ha ett kompendium med information om hur man ska agera, det här är så pass vanligt att det förr eller senare kommer att behövas.

Företagshälsovården behöver kopplas in och ibland kan den som är drabbad behöva hjälp att slussas vidare till sjukvården.

Det är ju fortfarande så att många hunnit ut i arbetslivet utan att ens ha fått en diagnos, och då behöver de också medicinsk hjälp.

”Arbetslivet sticker ut”

Christina Liffner, ordförande Endometriosföreningen, Sverige:

Vi har sett lite av en ketchupeffekt de senaste två åren, medvetenheten har blivit bättre. Men det finns fortfarande en stor okunskap på många håll – och där sticker arbetslivet ut.

Jag var 30 år när jag fick min diagnos och hade en stabil position på mitt jobb. Då var det lättare att ställa vissa krav. Vi fick ett vilorum och jag hade möjlighet att gå ifrån. För en ung person med en osäker anställning är det förstås mycket svårare.

Men om man ska prata arbetsgivarspråk så är en rimlig anpassning ett sätt att få ut mer av sina anställda.

Endometriosföreningen har tagit fram ett faktamaterial som man som anställd eller facklig företrädare kan ge till arbetsgivaren för att få i gång ett samtal.